Кира Гаврилюк

Город: Одесса

Диагноз: ребенок-инвалид подгруппы

Необходимо собрать: 12900 грн.

Собрали: 12900 грн.

Кирочка - жизнерадостная одесситка, за что и получила в соцсетях прозвище Девочка-Улыбка. Она единственный в Одессе ребенок с редкими тяжелыми множественными врожденными пороками развития.

"Девочка-Загадка"... Молчаливая малышка с неизменной улыбкой на лице и взрослым взглядом не по годам, ведь за ее плечами уже 13 операций в 4 странах (Украина, Россия,Германия,Израиль), и неизвестно сколько еще впереди... В связи с тем, что ей имплантирован в голову шунт, она шунтзависима (то есть вся ее дальнейшая жизнь будет зависеть от работы шунта). Кроме этого, она находится на постоянном катетеризировании каждые 3 часа и на катетере Фолея каждую ночь (так как без этого ее мочеполовая система не работает). Но..у нее есть шанс стать почти такой же,как и все детки.

На сегодняшний день Кирочкины диагнозы:

  • врожденные множественные пороки развития центральной нервной системы;
  • прооперированная "spina bifida" - внутренняя гидроцефалия (состояние после шунтирования);
  • мальформация Арнольда Киари 2 ст.; 
  • аутизм;
  • сирингомиелическая киста в шейно-затылочной части, смещающая спинной мозг вперед;
  • каликопиелоэктазия правой почки, агенезия (отсутствие) левой почки; 
  • вторичный уретрогидронефроз единственной правой почки (латентное течение) с сохраненной
  • паренхимой 53%;
  • нейрогенная дисфункция мочевого пузыря, гиперактивный детрузор; 
  • пузырно-мочеточниковый рефлюкс 4 справа;
  • почечная недостаточность 1 ст.;
  • дисфункции органов большого и малого таза;
  • парапарез нижних конечностей и деформация правой стопы, мышечная слабость и нарушение
  • рефлексов Ахилловых сухожилий;
  • дисплазия тазобедренных суставов;
  • задержка психомоторного развития на год;
  • врожденное попеременное косоглазие обоих глаз, астигматизм.

Несмотря на свой "взрослый" возраст (4,5 года), Кирочка не говорит совсем, самостоятельно не ходит, неустойчиво сидит, не жует (питается перетертой пищей), отстает в развитии на год...

"С момента рождения Киры мне, ее маме периодически задают всегда один и тот же вопрос: "Аня, если бы еще три года назад вы знали, что будет ждать Вас и вашу дочь - Вы бы все равно поступили точно также? Или, может, было лучше отказаться от нее сразу, в первый же день? Или, в крайнем случае, не спасать ее за границей, а просто дождаться конца и переплакать один раз, и жить дальше нормальной жизнью? Ведь Вы еще молоды, у Вас могут быть здоровые дети?". Честно - я задумалась над этим всего лишь раз. На пару минут, переосмысля и вопрос, и все эти 3 года. И ответила: "Я не жалею ни о чем и никогда не пожалею о том, что сделала". Жалею только об одном - что медицина не все еще придумала в наш век технологий и что я не родственница Рокфеллера.  "Девочка-Чудо"... Кирюня уже отвоевала свое существование в нашем социуме, но далеко не полноценную жизнь. Но мы будем продолжать делать все возможное и невозможное всей нашей семьей, потому что верим в ее выздоровление когда-нибудь, несмотря ни на что!"

01.08.16 Уже сейчас Кира с мамой начинают готовиться к важной и сложной операции на спинном мозге, которая связана с риском для жизни ребенка. Отказаться от операции невозможно. У Киры множество кист на протяженности всего спинного мозга, которые сдавливают и смещают его к голове и в скором времени у девочки начнется сначала частичная парализация конечностей, а спустя год-полтора ее парализует полностью... Даты операции нет по одной причине: нейрохирурги трех стран разделились во мнении, так как случай достаточно редкий и для принятия единого решения необходимо комплексное обследование и диагностика абсолютно всего организма, которое согласно предварительного счета больницы "Рамбам", Израиль стоит 17 530 долларов США. Сумма самой операции также зависит от результата обследования (предварительно уже выставлен счет на сумму свыше 60 тысяч долларов США , нейрохирург профессор Шломо Константини, Израиль). С самого рождения Кирюня молчит. За свои 5 лет она не произнесла еще ни слова. Сейчас появилась надежда, что запланированная операция поможет ей еще и заговорить, и она наконец-то скажет самое первое и долгожданное слово "мама".

поделиться:
fb tw gp
Документация
Оказанная помощь
07.09.2016Перечисление на счет матери 7900 грн.
25.06.2016Перечисление на счет матери 5000 грн.